S'INFORMER
Vous recherchez un diagnostic ou des informations sur une maladie ?
Vous souhaitez connaître le centre d’expertise médicale adapté à votre situation ?
Vous avez des questions sur les dispositifs d’aide à la vie quotidienne ?
Vous voulez contacter une association ou rejoindre une communauté en ligne ?
Vous avez besoin de parler et d’être écouté ?
Pour cela, informez-vous et soyez aidé auprès de :
- Maladies Rares Info Services
- C’est le service national d’information et de soutien sur les maladies rares, proposé par une équipe de professionnels.
- Tél : 01.56.53.81.36
(appel non surtaxé, inclus dans les forfaits) - www.maladiesraresinfo.org
- Les 23 Filières de Santé Maladies Rares
- Elles regroupent 23 familles de maladies, coordonnent les centres de référence maladies rares et mettent à disposition toute l’information sur les pathologies et les centres d’expertise médicale.
- www.maladiesraresinfo.org
- Orphanet
- Proposé par une unité de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), ce site internet offre une information complète et répertorie les maladies rares, les centres d'expertise médicale et les dispositifs d'aide.
- www.orpha.net
- L’Alliance Maladies Rares
- C’est le collectif national qui regroupe aujourd’hui plus de 200 associations dédiées aux maladies rares. Ses délégués régionaux et départementaux peuvent aussi être contactés à proximité de chez vous.
- www.alliance-maladies-rares.org
- Service proposé en partenariat avec :
- Service créé grâce au mécénat de :
