Évoluer AU QUOTIDIEN

Les associations de malades

Si la personne est atteinte d’une maladie rare ou si un membre de sa famille/entourage est concerné par une maladie rare, elle peut se rapprocher d’associations de malades.

Ces derniers ont plusieurs objectifs tels que :

  • Informer et soutenir les personnes malades, leurs familles
  • Faire le lien entre les personnes malades
  • Favoriser et participer au financement de la recherche médicale
  • Apporter une aide morale, administrative ou financière

L’Alliance Maladies Rares est un collectif qui réunit plus de 200 associations de patients et des malades et familles isolés « orphelins » d’associations.

L’Alliance a notamment pour missions :

  • de soutenir et aider les associations de malades
  • d’informer et de sensibiliser sur les maladies rares
  • de porter la voix des malades
  • ou encore de promouvoir la recherche
Où trouver ?

Une association de patients :
http://www.orpha.net

Pour aller plus loin

Alliance Maladies Rares :
http://www.alliance-maladies-rares.org

Les associations membres de l’Alliance Maladies Rares :
http://www.alliance-maladies-rares.org

  • Service proposé en partenariat avec :
  • Service créé grâce au mécénat de :