Évoluer AU QUOTIDIEN
Les associations de malades
Si la personne est atteinte d’une maladie rare ou si un membre de sa famille/entourage est concerné par une maladie rare, elle peut se rapprocher d’associations de malades.
Ces derniers ont plusieurs objectifs tels que :
- Informer et soutenir les personnes malades, leurs familles
- Faire le lien entre les personnes malades
- Favoriser et participer au financement de la recherche médicale
- Apporter une aide morale, administrative ou financière
L’Alliance Maladies Rares est un collectif qui réunit plus de 200 associations de patients et des malades et familles isolés « orphelins » d’associations.
L’Alliance a notamment pour missions :
- de soutenir et aider les associations de malades
- d’informer et de sensibiliser sur les maladies rares
- de porter la voix des malades
- ou encore de promouvoir la recherche
Où trouver ?
Une association de patients :
http://www.orpha.net
Pour aller plus loin
Alliance Maladies Rares :
http://www.alliance-maladies-rares.org
Les associations membres de l’Alliance Maladies Rares :
http://www.alliance-maladies-rares.org
- Service proposé en partenariat avec :
- Service créé grâce au mécénat de :
