maladies rares : un cap pour chacun

Développer l'information sur les maladies rares / Une meilleure connaissance des dispositifs existants pour y faire face :
une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services.

Connaître LES ÉTABLISSEMENTS D'ACCUEIL ET D'ACCOMPAGNEMENT

Comment faire une demande auprès de la MDPH ?

Pour bénéficier d'un accompagnement par un établissement ou par un service médico-social nécessitant une notification d'orientation de la Commission des Droits et de l'Autonomie des personnes handicapées (CDAPH), il faut remplir un dossier.

Le dossier de demande est à transmettre à la MDPH/MDA du département de sa résidence.

Toute demande auprès de la MDPH s'effectue par le biais d'un formulaire cerfa intitulé « Demande à la MDPH » qui doit obligatoirement être accompagné d'un certificat médical spécifique (datant de moins de 12 mois), des pièces justificatives requises (justificatif d'identité et de domicile, jugement en protection juridique etc.) et éventuellement, pour les personnes concernées, d'un volet complémentaire concernant les altérations de fonctions auditives ou visuelles.

Ces mêmes formulaires peuvent être utilisés pour une première demande, pour un réexamen si la situation a évolué ou pour un renouvellement.

IMPORTANT : Les prestations octroyées par la MDPH dépendent de la qualité du dossier constitué.

  • Le certificat médical doit être rempli par le médecin qui suit la personne en situation de handicap. Pour optimiser le remplissage du certificat et faciliter son évaluation par la MDPH, il est conseillé de prévoir une consultation dédiée au remplissage de ce document.
  • Le formulaire de « Demande à la MDPH » contient plusieurs rubriques. Il est recommandé de remplir avec attention toutes les rubriques en lien avec la situation de la personne en situation de handicap et notamment la rubrique « Votre vie quotidienne » (page 8). Cette rubrique aide la MDPH à prendre en compte la singularité de chaque personne. Elle apporte les éléments de compréhension qui vont permettre d'adapter les réponses à la situation. Il s'agit d'une information importante pour les équipes d'évaluation de la MDPH car cela les aide à comprendre comment vit la personne, quelles sont ses difficultés et ses attentes.
  • Un document complémentaire de transmission d'informations à la MDPH a été conçu- par la Caisse Nationale de Solidarité pour l'autonomie (CNSA), les MDPH, les Filières de Santé Maladies Rares, les Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), Alliance Maladie Rares, et les associations de patients et d'usagers. Ce document n'est pas obligatoire, mais il donne la possibilité de communiquer des informations complémentaires utiles à la MDPH pour lui permettre de mieux comprendre les conséquences de la maladie rare dans les différents actes de la vie quotidienne, souvent méconnue de tous les services administratifs.

A SAVOIR : Il est possible de se faire aider par la MDPH, le Centre communal d'action sociale (CCAS) ou tout autre type de service social, ou bien d'une association pour remplir ce formulaire.

Éléments d'explication et tutoriel :

Vidéo sur le projet de vie pour la MDPH : PROJET DE VIE - Tutoriel - YouTube

https://www.youtube.com/watch?v=RjOjOoyTmPE

Document complémentaire conçu par la CNSA pour les maladies rares : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/sites/default/files/2023-11/CNSA_Formulaire_Information_complémentaires_pour_la_MDPH_ou_la_MDA.pdf

Trouver les formulaires : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/aides/le-depot-du-dossier-et-le-traitement-de-la-demande-par-la-maison-departementale-des-personnes