maladies rares : un cap pour chacun

Développer l'information sur les maladies rares / Une meilleure connaissance des dispositifs existants pour y faire face :
une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services.

PLAN du site

Être soigné à l'hôpital

Quelles structures permettent d’obtenir un diagnostic précis de maladie rare ?

Où aller se rétablir après une hospitalisation ?

Comment favoriser la transition d’un service de pédiatrie vers un service pour adultes ?

Comment gérer l’urgence ?

Comment accompagner la fin de vie à l’hôpital ?

 

Être soigné en ville

Poursuivre à domicile des soins complexes nécessitant habituellement une hospitalisation

Recevoir des soins infirmiers à domicile

Assurer une prise en charge pluridisciplinaire pour un enfant ayant un handicap

Assurer une prise en charge pluridisciplinaire à domicile pour un adulte ayant un handicap

Comment prendre en charge la douleur

Assurer une prise en charge psychologique

Trouver un médecin hors de l’hôpital

Avoir une prise en charge par des paramédicaux en ville

Accompagner la fin de vie au domicile

 

Vivre avec son handicap

La prestation de compensation

Les aides de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH)

L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH)

L’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH)

L’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP)

La pension d’invalidité

La carte de mobilité inclusion

Le permis de conduire

 

Poursuivre sa scolarité

L'enfant n’est pas reconnu handicapé par la MDPH mais a quand même besoin d’aménagements

Il est reconnu handicapé par la MDPH et il étudie à l’école ordinaire ou en établissement spécialisé

Assurer une prise en charge pluridisciplinaire pour un enfant ayant un handicap

Il est scolarisé à l’hôpital

 

Mener sa vie professionnelle

La personne malade ne peut pas ou plus travailler

Elle ne peut pas ou plus travailler à plein temps

Elle est handicapée et travaille en milieu ordinaire

Elle est handicapée et travaille en milieu protégé

Elle est handicapée et souhaite avoir recours à une formation ou une orientation professionnelle

Elle est handicapée et souhaite faire un contrat d’apprentissage

Pour les aidants en situation professionnelle

 

Connaître les etablissements d'accueil et d'accompagnement

Un établissement d’accueil : qu’est-ce que c’est ?

À qui s’adresser ?

Que fait la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ?

Comment faire une demande auprès de la MDPH ?

Les établissements et services pour enfants

Les établissements et services pour adultes de - de 60 ans

Les établissements et services pour adultes de + de 60 ans

Quelle est la prise en charge financière ?

En cas de litiges, quelles alternatives ?

 

Se deplacer en transports

Modalités de prise en charge des transports vers et depuis les établissements de santé

Transport dans la vie quotidienne

 

Évoluer au quotidien

Les aides pour la mobilité

Le permis de conduire

Les solutions de répits

Les loisirs

Maladies rares et parentalité

Emprunts, assurances et aide juridique

Les associations de malades

 

Accompagner un malade comme aidant

De quels droits peut-on bénéficier en tant qu’aidant ?

Comment aménager le temps de travail ?

La perte de revenu peut-elle être compensée ?

Des lieux d’écoute, d’information et de formation

Les solutions de répits

 

S'informer