maladies rares : un cap pour chacun

Comment accompagner la fin de vie au domicile ?

La personne malade peut bénéficier de soins à domicile afin de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'à son décès. Il existe un site internet ainsi qu’un numéro de téléphone dédiés à la fin de vie.

• Le SSIAD

  • Le SSIAD est un service d’infirmiers(es) et aides-soignants(es) qui interviennent pour les soins infirmiers, d’hygiène (toilette) au domicile, sur prescription médicale, pris en charge par la Sécurité Sociale.

• Infirmiers libéraux

  • Les soins dispensés sont variés : soins et surveillances de pathologies chroniques, injections, pansements, perfusions, soins palliatifs, toilettes…

• Soins palliatifs à domicile

  • Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.
  • Ils peuvent être assurés par :
    • L’hospitalisation à domicile (HAD) : les services d’HAD dépendent d'une structure hospitalière. Ils permettent avec la participation des professionnels libéraux du patient de maintenir à domicile ceux qui le désirent.
    • Les réseaux de soins palliatifs : ils coordonnent l'ensemble des autres structures afin de maintenir le lien entre tous les professionnels qui ont pris en charge le patient. Le réseau participe activement au maintien à domicile des malades qui le désirent dans les meilleures conditions.
  • Votre médecin traitant peut vous conseiller dans le choix du ou des acteurs adapté(s) à vos besoins.

Les actes des kinésithérapeutes et des orthophonistes sont pris en charge par la Sécurité Sociale. Ceux des psychomotriciens et ergothérapeutes sont également pris en charge par la Sécurité Sociale mais uniquement dans le cadre de structures comme les Centres d’Action Médico-Sociale Précoce, Services d'Éducation Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD)… Les actes effectués en libéral ne sont pas pris en charge.

Ceux des psychomotriciens et ergothérapeutes sont également pris en charge par la Sécurité Sociale mais uniquement dans le cadre de structures comme les Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP), Services d'Éducation Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD).

Les actes effectués en libéral par les psychomotriciens et les ergothérapeutes ne sont pas pris en charge par la Sécurité Sociale. Un soutien financier peut toutefois être attribué par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) dans le cadre du dispositif global d’aide qu’elle aura décidé.