maladies rares : un cap pour chacun

Comment accompagner la fin de vie à l’hôpital ?

Selon la définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

À l’hôpital, il existe trois types de structures dédiées aux soins palliatifs : des unités de soins palliatifs, des lits spécialisés en soins palliatifs et enfin des équipes mobiles de soins palliatifs.

La prise en charge palliative comprend obligatoirement l’évaluation des besoins de soins et d’accompagnement de la personne et de ses proches, la mise en place d’un projet personnalisé de vie et de soins, le traitement des questions d’ordre éthique, la formation et le soutien des soignants impliqués.

Les soins palliatifs sont accessibles à tous, à tout âge, et pris en charge par l’assurance maladie. Pour y accéder, il faut s’adresser à son équipe médicale référente ou aux équipes spécialisées.

Le Centre National de la Fin de Vie et des Soins Palliatifs rassemble sur son site internet un ensemble de ressources utiles : www.parlons-fin-de-vie.fr/

• Les Unités de Soins Palliatifs (USP)

  • Les USP sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement.

• Les Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP)

  • Ce sont des lits situés au sein d’un service d’hospitalisation. Les LISP se situent dans des services qui sont confrontés à des fins de vie ou des décès fréquents, mais dont l’activité n’est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs. Ils permettent, par exemple, de faire un lien entre l’hospitalisation et le domicile des patients.

• Les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP)

  • Les EMSP ont pour mission d’apporter une aide, un soutien, une écoute active et des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d’autres services.

• Les soins palliatifs à domicile

  • Si la personne malade le souhaite et si son entourage peut l’accompagner, l’organisation des soins palliatifs au domicile est possible et repose sur le médecin traitant, avec l’accord du patient et de sa famille, parfois en coordination avec un réseau de santé ou une hospitalisation à domicile (HAD).
  • Dans les situations les plus complexes, les professionnels de santé habituels peuvent faire appel aux équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) ou aux équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) selon l’âge de la personne malade. Dans des cas complexes nécessitant des soins plus techniques, plus fréquents ou continus, une hospitalisation à domicile (HAD) peut être mise en place.

Où trouver Une USP, un lit LISP ou une EMSP ?
Annuaire national des structures de soins palliatifs et des associations de bénévoles d'accompagnement
Annuaire géolocalisé des structures de soins palliatifs et d’accompagnement de fin de vie

En savoir plus sur les directives anticipées : Directives anticipées : dernières volontés sur les soins en fin de vie | Service-Public.fr

Quand il semble nécessaire d’envisager les soins palliatifs, il est recommandé de recueillir les volontés du patient sur sa fin de vie.

• Les directives anticipées

  • Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite, appelée “directives anticipées”, pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie.
  • Ce document aidera les médecins, le moment venu, à prendre leurs décisions sur les soins à donner, si la personne ne peut plus exprimer ses volontés.
  • Les directives anticipées peuvent désormais être consignées dans Mon Espace Santé.
  • Les directives anticipées expliquées : https://www.parlons-fin-de-vie.fr/je-minteresse-a-la-fin-de-vie/les-directives-anticipees/

• La personne de confiance

  • La personne de confiance est désignée par un patient pour l’accompagner dans son parcours médical et le représenter pour ses décisions médicales au moment où le patient n’est plus en mesure de s’exprimer.
  • Attention à ne pas confondre “la personne de confiance” et “la personne à prévenir en cas d’urgence” : il ne s’agit pas nécessairement de la même personne. La personne à prévenir en cas d’urgence est celle qui est contactée par l’équipe médicale en cas de dégradation de l’état de santé ou de survenue d’un événement inattendu.
  • En savoir plus : https://www.parlons-fin-de-vie.fr/je-minteresse-a-la-fin-de-vie/personne-de-confiance/