maladies rares : un cap pour chacun

Quelles structures permettent d’obtenir un diagnostic précis de maladie rare ?

En cas de difficultés à poser un diagnostic ou de suspicion de maladies rares, une orientation vers un service spécialisé dans les maladies rares est nécessaire. Le généraliste, le spécialiste de ville ou du centre hospitalier de proximité peuvent alors prendre contact avec l’un de ces services.

• Centres de référence (CRMR)

  • Le Centre de Référence (CRMR) rassemble en son sein des équipes pluridisciplinaires hautement spécialisées pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares.
  • Le centre de référence a pour vocation première d’assurer la prise en charge des patients mais il a également des missions d’enseignement, de formation et de recherche. Il existe 381 centres de référence en France.
  • Ces centres ne peuvent donc pas prendre en charge tous les malades.
    Le maillage territorial est assuré par des structures régionales, les centres de compétences, qui dépendent des centres de référence.
• Centres de compétences (CCMR)
  • Le centre de compétences est une structure hospitalière qui a pour vocation d'assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile.
  • Il participe entre autres aux travaux de recherche impulsés par le Centre de référence. Il existe 1844 centres de compétences.