maladies rares : un cap pour chacun

Développer l'information sur les maladies rares / Une meilleure connaissance des dispositifs existants pour y faire face :
une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services.

Être SOIGNÉ À L'HÔPITAL

Où trouver un programme d’éducation thérapeutique (ETP) dans le domaine des maladies rares ?

L’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient) est un programme proposé au patient qui lui permet de développer des « outils » et des « compétences » pour l’aider à mieux vivre au quotidien avec sa maladie, à rester ou redevenir plus autonome et à mieux accepter ses traitements. L’ETP fait partie intégrante de la prise en charge thérapeutique mais elle est centrée sur le patient et moins sur la maladie.

Où trouver ?

Pour connaître les programmes d’ETP spécialisés sur les maladies rares, il faut consulter le site :
Votre annuaire ETP maladies rares
https://etpmaladiesrares.com