Où trouver un programme d’éducation thérapeutique (ETP) dans le domaine des maladies rares ?
L’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient) est un programme proposé au patient qui lui permet de développer des « outils » et des « compétences » pour l’aider à mieux vivre au quotidien avec sa maladie, à rester ou redevenir plus autonome et à mieux s’adapter aux traitements.
L’ETP fait partie intégrante de la prise en charge thérapeutique et est conçue pour les patients, cependant de plus en plus de programmes incluent également les aidants et proches.
Trouver un programme d'ETP spécialisés sur les maladies rares : Votre annuaire ETP Maladies Rares – L'Éducation Thérapeutique du Patient pour tous
Pour mieux comprendre ce qu'est l'ETP :
Une vidéo explicative : https://www.youtube.com/watch?v=QCD0-FP8ebs
Annuaire des aides et prestations
Le livret “Vivre avec une maladie rare en France” ORPHANET : Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
À votre disposition
Maladies Rares Info Services : 0 800 40 40 43 (appel gratuit)
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