maladies rares : un cap pour chacun

Développer l'information sur les maladies rares / Une meilleure connaissance des dispositifs existants pour y faire face :
une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services.

Être SOIGNÉ À L'HÔPITAL

Où trouver un programme d’éducation thérapeutique (ETP) dans le domaine des maladies rares ?

L’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient) est un programme proposé au patient qui lui permet de développer des « outils » et des « compétences » pour l’aider à mieux vivre au quotidien avec sa maladie, à rester ou redevenir plus autonome et à mieux s’adapter aux traitements.

L’ETP fait partie intégrante de la prise en charge thérapeutique et est conçue pour les patients, cependant de plus en plus de programmes incluent également les aidants et proches.

Trouver un programme d'ETP spécialisés sur les maladies rares : Votre annuaire ETP Maladies Rares – L'Éducation Thérapeutique du Patient pour tous

Pour mieux comprendre ce qu'est l'ETP :

Une vidéo explicative : https://www.youtube.com/watch?v=QCD0-FP8ebs