maladies rares : un cap pour chacun

Comment favoriser la transition d’un service de pédiatrie vers un service pour adultes ?

En cas de maladie chronique, le passage d’un service de pédiatrie où l’enfant est suivi depuis longtemps, parfois depuis la naissance, vers un service adulte peut être difficile voire entrainer une rupture dans le suivi de la personne ou dans certains cas, un rejet de la nouvelle prise en charge.

Cela implique pour le jeune adulte de changer de médecins, de personnel paramédical, et parfois même de changer d’hôpital. L’organisation des services est également différente et les équipes parfois insuffisamment formées aux problématiques des jeunes malades.

Dans les services adultes, une plus grande autonomie est nécessaire, notamment dans la gestion de prise de rendez-vous. La confrontation avec des malades adultes plus âgés peut aussi être difficile à vivre pour un jeune patient.

Pour vous aider dans cette étape :

• Des outils (livrets, annuaires, check list ...) sont à disposition pour permettre de gérer ce changement de manière autonome : https://transitionmaladiesrares.fr
• Des formations parents experts peuvent également être proposées : https://transitionmaladiesrares.fr/formations/
• Des lieux dédiés peuvent vous accueillir et vous aident à franchir cette étape, en ville et à l’hôpital :
  https://transitionmaladiesrares.fr/en-ville/,
  https://transitionmaladiesrares.fr/a-l-hopital/
• Des associations peuvent également vous accompagner :
  https://transitionmaladiesrares.fr/les-associations/
  Fil Santé Jeunes accueil le lien qui te libère

En savoir plus :

Le site d'information dédié à la transition : https://transitionmaladiesrares.fr/

Le Podcast FRANCHIR : https://neurosphinx.com/la-filiere-neurosphinx-vous-presente-franchir-son-nouveau-podcast-transition/