maladies rares : un cap pour chacun

Développer l'information sur les maladies rares / Une meilleure connaissance des dispositifs existants pour y faire face :
une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services.

Être SOIGNÉ À L'HÔPITAL

Comment favoriser la transition d’un service de pédiatrie vers un service pour adultes ?

En cas de maladie chronique, le passage d’un service de pédiatrie où l’enfant est suivi depuis longtemps, parfois depuis la naissance, vers un service d’adultes peut être difficile voire entrainer une rupture dans le suivi de la personne ou dans certains cas, un rejet de la nouvelle prise en charge.

Cela implique pour le jeune adulte de changer de médecins et de personnel infirmier. L’organisation des services est également différente et les personnels parfois insuffisamment formés aux problématiques des jeunes malades. Dans les services d’adultes, une plus grande autonomie est nécessaire, notamment dans la gestion de prise de rendez-vous. La confrontation avec des malades adultes plus âgés peut aussi être difficile à vivre pour un jeune.

Vidéo

Assistance hôpitaux publics de Paris :
http://www.la-suite-necker.aphp.fr
avec vidéo sur l'application de la Suite Necker pour devenir autonome avec sa maladie.

À télécharger

Un exemple de référentiel de transition enfants-adultes élaboré par la filière Filfoie :
https://www.filfoie.com

https://transitionmaladiesrares.com