maladies rares : un cap pour chacun

Développer l'information sur les maladies rares / Une meilleure connaissance des dispositifs existants pour y faire face :
une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services.

Être SOIGNÉ EN VILLE

Comment bénéficier d’une prise en charge par des paramédicaux en ville ?

Kinésithérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes, tous accomplissent des actions spécifiques qui peuvent aider le malade. Pour trouver un professionnel de santé paramédical, il faut s’adresser à son médecin généraliste qui orientera vers un professionnel de proximité ou vers un service de soins de suite si une prise en charge pluridisciplinaire s’impose.

Certaines filières de santé maladies rares proposent aussi des pôles d'accompagnement paramédicaux, animés par des professionnels spécialisés, pour répondre aux besoins de prise en charge spécifique des patients atteints de maladies rares. Par exemple, la filière BRAIN-TEAM met à disposition des professionnels des centres maladies rares et des patients une kinésithérapeute référente et des ressources et outils dédiés pour améliorer la prise en charge kinésithérapeutique des maladies rares neurologiques : https://brain-team.fr/actions/pole-kinesitherapie/

Les associations de patients (antennes locales notamment) peuvent aussi aider.

Quel professionnel paramédical pour quel soin ?

  • Kinésithérapeutes : Le masseur-kinésithérapeute élabore un diagnostic kinésithérapique et des objectifs de soins. Il met ensuite en œuvre des actes et techniques de soins de rééducation de façon manuelle ou instrumentale dans un but thérapeutique ou non pour favoriser le maintien ou l’amélioration de la santé physique, psychique et sociale et la gestion du handicap.

  • Orthophonistes : L'orthophoniste prévient, repère et traite les troubles de la voix, de la parole et du langage chez les enfants et les adultes. L'une de ses compétences principales : concevoir et mettre en œuvre des programmes de rééducation.

  • Psychomotriciens(nes) : Ce professionnel élabore un diagnostic et réalise en individuel ou en groupe des activités d’éducation psychomotrice, de prévention, d’éducation pour la santé, de rééducation, de réadaptation des fonctions psychomotrices et de thérapie psychocorporelle. Ce professionnel utilise le jeu et d'autres médiations pour rééduquer, notamment les troubles du geste, les problèmes d'orientation dans le temps ou dans l'espace, ou parvenir à mieux réguler ses émotions et s'adapter à son environnement.

  • Ergothérapeutes : Ce professionnel évalue les intégrités, les lésions, les capacités de la personne ainsi que ses performances motrices, sensorielles, cognitives, psychiques. Il analyse les besoins, les habitudes de vie, les facteurs environnementaux, les situations de handicap ; et conçoit des environnements de manière sécurisée, accessible, adaptée, évolutive et durable et préconise des aides techniques et entraine les personnes à leur utilisation.

  • Autres paramédicaux : En fonction des situations, d’autres professionnels paramédicaux peuvent être utiles (diététiciens, pédicures-podologues, orthoptistes, orthoprothésistes…)

A savoir : Les actes des kinésithérapeutes et des orthophonistes sont pris en charge par la Sécurité Sociale. Ceux des psychomotriciens et ergothérapeutes sont également pris en charge par la Sécurité Sociale mais uniquement dans le cadre de structures comme les CAMSP, SESSAD, PCO… Les actes effectués en libéral ne sont pas pris en charge.

Trouver un paramédical : http://annuairesante.ameli.fr/