maladies rares : un cap pour chacun

Comment mettre en place une prise en charge psychologique ?

Les professionnels qui vous connaissent assurent un soutien psychologique au quotidien. Cependant, ce n’est pas toujours suffisant et l’aide d’un psychologue est alors nécessaire :

• Soit en libéral : ce n’est alors pas remboursé par la Sécurité Sociale mais un soutien financier peut être attribué par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) dans le cadre du dispositif global d’aide qu’elle aura décidé ;
• Soit par des structures : les CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique) et les CMP (Centre médico-psychologique). Dans ces cas, il y a un remboursement par la Sécurité Sociale.

Il existe aussi des « aides psychologiques à distance » et des « écoutes et soutiens à distance »

• CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique)

  • Le CMPP est un établissement médico-social. Il assure le dépistage, le diagnostic et le traitement des troubles neuro-psychiques et du comportement de l'enfant et de l'adolescent. Il travaille en lien avec les CMP (Centres Médico-Psychologiques), les PMI (Protection Maternelle et Infantile), les écoles, le service social et les médecins de ville. La consultation en CMPP est prise en charge par la Sécurité Sociale.

• CMP (Centre médico-psychologique)

  • Le CMP est la structure de soins pivot du secteur de santé mentale.
  • Il assure des consultations médico-psychologiques et sociales pour toute personne en souffrance psychique et organise leur orientation éventuelle vers des structures adaptées (Centre d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiel : CATTP, hôpital de jour, unité d'hospitalisation psychiatrique, foyers...).
  • Une équipe pluridisciplinaire assure la coordination des soins psychiatriques pour la population du secteur géographique.
  • Il existe des CMP pour adultes et des CMP pour enfants et adolescents. La consultation en CMP est prise en charge par la Sécurité Sociale.

• Aide psychologique à distance

  • Certaines structures proposent une aide psychologique à distance par téléphone :
  • Réseau APIC Rhône-Alpes : Accompagnement psychologique individuel et collectif pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives et neuromusculaires rares, leurs aidants naturels et leurs aidants professionnels. http://www.apic.gcsmrsi.fr
  • L’Association Française Ataxie de Friedreich, l’Association Connaitre les Syndromes Cérébelleux et l’Association Strumpell-Lorrain ont mis en place en commun un service d’aide psychologique par téléphone avec deux psychologues formées à ce type de maladies neurologiques génétiques.
  • Tél : 0 970 465 165
  • La Filière Cardiogen pour les maladies cardiaques héréditaires, dans le cadre de ses missions de coordination et d’orientation, a mis en place un Centre de Ressources Psychologiques, coordonné par deux psychologues.
  • Tél : 01 42 16 13 62

• Écoute et soutien à distance

  • Maladies Rares Info Services peut apporter une écoute ponctuelle par téléphone, mail ou chat en même temps que des informations et une orientation.
  • Tél : 01 56 53 81 36
  • ataxiepsy@hotmail.fr psychologues@filiere-cardiogen.fr

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