maladies rares : un cap pour chacun

De quels droits peut-on bénéficier en tant qu’aidant ?

En tant qu’aidant, vous disposez, selon le cas et selon les conditions, de droits : un dédommagement du temps passé dans le cadre de la PCH ou APA, l’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse, un droit au chômage, des avantages de la carte mobilité inclusion de la personne aidée.

• La PCH, l’APA ou l’AJPA

  • Pour les parents aidants, des aides peuvent être accordées, en fonction de différents critères :
  • La PCH (Prestation de Compensation du Handicap) est une aide financière destinée à compenser les dépenses liées à une situation de handicap, incluant l'aide d'un aidant familial (aide humaine). Son attribution faite sous conditions, par la MDPH, dépend du niveau de perte d'autonomie, de l'âge, des ressources et de la résidence de la personne aidée.
  • L'APA (Allocation Personnalisée d'Autonomie) est destinée à couvrir en totalité ou en partie les dépenses liées à la perte d'autonomie des personnes âgées dépendantes de plus de 60 ans vivant à domicile ou en établissement. Les aidants ne peuvent être concernés que pour le volet APA à domicile et l'aide ne peut concerner le conjoint ou concubin. Cette aide est attribuée par le conseil départemental.
  • L'AJPA (Allocation Journalière du Proche Aidant) vise quant à elle à soutenir les aidants familiaux. Cette prestation peut être versée aux personnes qui arrêtent de travailler ponctuellement ou réduisent leur activité pour s'occuper d'un proche en situation de handicap ou de perte d'autonomie.
  • Certains aides ne sont pas cumulables.
  • En savoir plus sur la PCH : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/actualite/montants-de-la-pch-prestation-de-compensation
  • En savoir plus sur l'APA : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F10009
  • En savoir plus sur l'AJPA : https://www.caf.fr/allocataires/aides-et-demarches/droits-et-prestations/handicap/l-allocation-journaliere-du-proche-aidant-ajpa
  • EN SAVOIR PLUS SUR LES AUTRES AIDES, CONSULTER LA RUBRIQUE “HANDICAP”.

• Le droit au chômage

  • L’aidant familial qui n’était pas salarié avant de s’occuper d’un proche peut acquérir un droit au chômage s’il a établi un contrat de travail avec la personne aidée et s’il remplit les conditions requises (durée de cotisation, inscription comme demandeur d’emploi).
  • Si le parent dépendant est hébergé chez l’aidant et déclaré fiscalement comme personne à charge, aucun contrat de travail n’est reconnu entre les deux (circulaire Unedic n° 2006-03 du 24 janvier 2006). Un parent qui démissionne pour s’occuper d’un proche n’a pas droit au chômage. Cependant, après quatre mois, il peut demander le réexamen de son dossier.
  • En savoir plus sur le chômage sur France Travail : Je perçois une allocation journalière de proche aidant (AJPA) ou une allocation journalière de présence parentale (AJPP) |France Travail

• L’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse

  • Les personnes ayant à charge un enfant ou adulte en situation de handicap dont le taux d’incapacité est supérieur ou égale à 80% et qui n’exerce pas d’activité professionnelle ou à temps partiel peuvent bénéficier, sous certaines conditions, d’une affiliation gratuite à l’Assurance Vieillesse pour les Aidants (AVA – ex AVPF).
  • Elle permet à l’aidant familial de valider des trimestres pour sa retraite pendant toute la période durant laquelle il s’occupe de la personne en situation de handicap ou malade sans qu’il ait besoin de verser des cotisations auprès de sa caisse de retraite.
  • Chaque période de 30 mois civils au cours de laquelle un assuré a assumé la charge d’une personne adulte handicapée donne lieu à attribution d’un trimestre de majoration de durée d’assurance au profit de l’aidant.
  • En savoir plus : Comment les enfants sont-ils pris en compte pour la retraite du salarié ? | Service-Public.fr
  • La retraite du salarié handicapé : Retraite du salarié handicapé | Service-Public.fr
  • En savoir plus sur l’AVA : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/aidant/l-assurance-vieillesse-des-aidants-AVA
  • En savoir plus sur les droits à la retraite : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16336
  • Information de la CAF sur l’assurance vieillesse du parent au foyer (AVPF) : https://www.caf.fr/allocataires/aides-et-demarches/droits-et-prestations/handicap/assurance-vieillesse-du-parent-au-foyer-avpf
  • En savoir plus sur la retraite des aidants dans la fonction publique : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/actualite/retraite-des-agents-en-situation-de-handicap-dans-la-fonction-publique-le-guide-pratique

• Les avantages de la carte mobilité inclusion

  • Si la personne aidée est titulaire de la carte mobilité inclusion, l’accompagnant bénéficie des mêmes avantages durant les déplacements.
  • Il existe 3 CMI. La CMI stationnement, la CMI priorité permet d'éviter les files d'attente ou d'avoir une place assise et la CMI invalidité si la perte d'autonomie est importante ; cette dernière offre les mêmes avantages que la CMI priorité avec en plus des réductions dans les transports et des avantages fiscaux notamment.
  • En savoir plus sur la carte mobilité inclusion : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F34049
  • Ou consultez la page dédiée aux TRANSPORTS : Maladies Rares : un cap pour chacun

• Le droit à la formation

  • Pour accompagner une personne dépendante au quotidien, les proches aidants peuvent bénéficier de formations auprès de professionnels de santé. Ces formations peuvent être dispensées par la Croix-Rouge ou la Protection Civile, entre autres. Elles concernent par exemple les gestes de premiers secours, les soins corporels, mais aussi l’accompagnement psychologique.
  • Quelques centres de formation dédiés aux aidants :
    • https://formation.aidants.fr
    • Association Française des Aidants - Toutes nos formations : Inscrivez-vous
    • Présentation - La Compagnie des Aidants
    • Des formations pour soutenir l'entourage familial | Unafam
  • Les associations de patients et les plateformes de répits peuvent également proposer des formations à destination des aidants.
  • Les établissements hospitaliers spécialisés Maladies rares proposent également des ETP (Education Thérapeutique du Patients) ouverts aux proches aidants.
  • Pour en savoir plus sur les ETP maladies rares : Votre annuaire ETP Maladies Rares – L'Éducation Thérapeutique du Patient pour tous

• Le droit au répit

  • Le droit au répit permet aux proches aidants ou aidants familiaux des personnes âgées en perte d’autonomie ou des personnes atteintes de handicap de prendre du repos dans leur activité d’accompagnement.
  • Ce droit au répit a été créé par la loi d’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015.
  • Le droit au répit est une aide qui permet de financer les prestations suivantes : l’accueil de jour ou de nuit de la personne aidée, un hébergement temporaire en établissement ou en accueil familial, un relais à domicile. L’aide est limitée en montant et accordé sous conditions.
  • En savoir plus sur le droit au répit : Le droit au répit | Pour les personnes âgées
  • En savoir plus sur les solutions de répit : Besoin de répit : 17 fiches-repère pour les aidants | solidarites.gouv.fr | Ministère du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles
  • Trouver une solution : Ma Boussole Aidants
  • En savoir plus sur les solutions de répit : Maladies Rares : un cap pour chacun