maladies rares : un cap pour chacun

Des lieux d’écoute, d’information et de formation

• Lieux d’écoute et d’information destinés aux aidants

  • Les plateformes de répit : En France, les plateformes de Répit (PFR) sont des structures destinées à l'écoute, l’information et l’orientation des aidants vers des aides et services temporaires conçues pour soulager leur rôle d’accompagnant. Également appelées Plateformes d’accompagnement de répit des aidants (PARA), il en existe plus de 200, répartie sur le territoire. Elles peuvent fournir, de l’information, du soutien psychologique, des activités de loisirs et sociales, des temps de répit.
  • En savoir plus sur ces plateformes et trouver celle près de chez vous : https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/preserver-son-autonomie/a-qui-s-adresser/les-plateformes-d-accompagnement-et-de-repit
  • L’Association Française des Aidants organise :
    • Des Ateliers de santé : temps d’échange : Notre projet politique | Association Française des aidants. Des Cafés des aidants afin de les soulager, en lien avec un travailleur social et un psychologue : Café des aidants® | Association Française des aidants
    • Elle propose également une carte d’urgence pour l’aidant : En cas de problème (accident, …) de l’aidant, cette carte permet d’informer de ses responsabilités afin qu’un relai soit mis en place (coordonnées d’une personne ou d’un service à contacter sur la carte).
  • La ligne écoute aidants : Depuis 2012, une ligne d’écoute nationale le 01.84.72.94.72 est disponible tous les jours de 8h à 22h (prix d’un appel local et anonyme)
  • La ligne d’écoute « Espace Singulier » pour les aidants, les malades et les personnes en situation de handicap, accessible au : 09 83 21 34 21
  • D’autres ressources utiles ou lieux de rencontre :
    • http://www.lajourneedesaidants.fr/
    • Association Française des aidants | Association Française des aidants
    • La Compagnie des Aidants : Information, Formation et Échange pour Aidants
    • La Maison des Aidants : Bienvenue sur le site officiel de La Maison des Aidants® http://www.aidants.fr/
    • Je t'Aide - Tout un collectif pour les aidant.e.s
    • Accueil - Aidants et bien +
    • Association nationale JADE
    • Association - Avec Nos Proches

• Formations pour les aidants

  • Pour accompagner une personne dépendante au quotidien, les proches aidants peuvent bénéficier de formations auprès de professionnels de santé. Ces formations peuvent être dispensées par les plateformes de répit, la Croix-Rouge ou la Protection Civile, des associations d’aidants entre autres. Elles peuvent concerner différents sujets : les gestes de premiers secours, les soins corporels, l’accompagnement psychologique, la compréhension de la maladie, etc.
  • Quelques centres de formation dédiés aux aidants :
    • https://formation.aidants.fr
    • Association Française des Aidants - Toutes nos formations : Inscrivez-vous
    • Présentation - La Compagnie des Aidants
    • Des formations pour soutenir l'entourage familial | Unafam
  • Ressources en accès libre ou dédiées aux maladies rares :
    • Filière de santé maladies rares Défiscience : Devenir patient/aidant ressource - Défiscience
    • GNCRH Entre aidants : Accès à la formation – Entre aidants
    • Le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) : Programme AIDAN | BRAIN-TEAM
    • Formation Patient Partenaire Formateur : https://anddi-rares.org/formation-et-information/
  • Pour échanger entre pairs :
    • Les associations de malades : https://www.orpha.net/fr/patient-organisations
    • Forum Maladies Rares Info Services pour échanger avec la communauté : Le Forum Maladies Rares Info Services : un forum d’échanges, une communauté
    • Les groupes de paroles fratries, par exemple : Groupe de parole fratrie maladie rare - Maladies Rares Occitanie
  • Les établissements hospitaliers spécialisés Maladies rares proposent également des ETP (Education Thérapeutique du Patients) sur les maladies, ouverts aux proches aidants.
  • Pour en savoir plus sur les ETP maladies rares : Votre annuaire ETP Maladies Rares – L'Éducation Thérapeutique du Patient pour tous
  • Le Pôle de ressources en ETP d’île de France : http://poletp.fr/