maladies rares : un cap pour chacun

Développer l'information sur les maladies rares / Une meilleure connaissance des dispositifs existants pour y faire face :
une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services.

Accompagner un malade comme AIDANT

Des lieux d’écoute, d’information et de formation

À connaître

Ateliers de santé des aidants :
http://www.aidants.fr

Café des aidants :
http://www.aidants.fr

Événements Journée nationale des aidants :
http://www.lajourneedesaidants.fr

Réseau social :
https://lacompagniedesaidants.org

Maisons des aidants :
http://www.lamaisondesaidants.com

Maladies rares info services :
http://www.maladiesraresinfo.org

Les associations de malades :
https://www.alliance-maladies-rares.org

Formation :
En présentiel : http://www.aidants.fr
En ligne : http://www.aidants.fr
Initiatives locales : http://solidarites-sante.gouv.fr

Formulaire

Carte d’urgence pour l’aidant :
http://www.aidants.fr

Pour aller plus loin

Les aidants et les proches :
http://solidarites-sante.gouv.fr

Se renseigner des initiatives locales auprès de : http://solidarites-sante.gouv.fr