maladies rares : un cap pour chacun

Des lieux d’écoute, d’information et de formation

• Lieux d’écoute et d’information destinés aux aidants

  • L’association française des aidants organise :
  • des ateliers de santé : http://www.aidants.fr
  • des Cafés des aidants afin de les soulager, en lien avec un travailleur social et un psychologue : http://www.aidants.fr
  • propose sur son site une carte d’urgence pour l’aidant. En cas de problème (accident, …) de l’aidant, cette carte permet d’informer de ses responsabilités afin qu’un relai soit mis en place (coordonnées d’une personne ou d’un service à contacter sur la carte) : http://www.aidants.fr
  • La Journée nationale des Aidants organise autour du mois d’octobre des événements en région à destination des aidants et des proches aidés ainsi que des outils pour aider les aidants (http://www.lajourneedesaidants.fr/)
  • Réseau social qui propose un espace pour échanger, communiquer et s’entraider. Des solutions pratiques et économiques pour faciliter le quotidien des aidants proches et de leur proche fragilisés https://lacompagniedesaidants.org
  • Il existe dans certains départements des Maisons des Aidants qui proposent un appui aux démarches notamment, de même que des informations utile pour aider son proche et mieux vivre sa vie d’aidant http://www.lamaisondesaidants.com
  • Vivre FM 93.9 radio géré par l'Association nationale pour la prévention des handicaps et pour l'information.
  • Maladies Rares Info Services : www.maladiesraresinfo.org
  • Les associations de malades : http://www.orpha.net

• Formations pour les aidants

  • Des programmes d’éducation thérapeutique consacrés aux aidants :
    http://poletp.fr/
  • L’association française des aidants propose des formations :
  • En présentiel :
    http://www.aidants.fr
  • En ligne :
    http://www.aidants.fr
  • Se renseigner des initiatives locales auprès de : http://solidarites-sante.gouv.fr