maladies rares : un cap pour chacun

L’enfant est reconnu handicapé par la MDPH et il étudie à l’école ou dans un établissement spécialisé

Tout enfant doit être scolarisé à partir de 6 ans, soit à l’école, soit en institution spécialisée, soit à domicile.

• Classe ordinaire

  • La loi du 11 février 2005 pose le principe de la scolarisation des personnes handicapées en milieu ordinaire. C’est à l’école de s’assurer que l’environnement est adapté à la scolarité de l’élève et non l’inverse. Pour tout enfant dont le handicap a été reconnu par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), les familles peuvent mettre en place un PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation).
  • Mettre en place un PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) permet entre autres d’avoir l’aide d’un Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap (AESH, nouvelle appellation des Auxiliaires de Vie Scolaire, AVS)

• Unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS)

  • Les ULIS (anciennement CLIS, Classes pour l’Inclusion Scolaire) sont des dispositifs pour la scolarisation des élèves en situation de handicap dans le premier et le second degré. Les ULIS sont localisées au sein-même des écoles, collèges et lycées. Les élèves scolarisés en ULIS présentent des troubles des fonctions cognitives ou mentales, des troubles spécifiques du langage et des apprentissages, des troubles envahissants du développement (dont l'autisme), des troubles des fonctions motrices, des troubles de la fonction auditive, des troubles de la fonction visuelle ou des troubles multiples associés (pluri-handicap ou maladies invalidantes).

• Instituts Médico-Éducatifs (IME) / Section d'initiation et de 1ère formation professionnelle (SIPFP) (ex-IMPro)

  • Les IME assurent une éducation adaptée et un accompagnement médico-social aux enfants handicapés. Les équipes de ces établissements y mettent donc en œuvre un accompagnement global tendant à favoriser l’intégration dans les différents domaines de la vie, de la formation générale et professionnelle.
    À partir de 14 ans, les élèves peuvent intégrer une section d'initiation et de première formation professionnelle (SIPFP) et reçoivent un apprentissage professionnalisant.

Aides financières

• L’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH)

  • Elle est destinée à compenser les frais d'éducation et de soins apportés à un enfant en situation de handicap. Cette aide est versée à la personne qui en assume la charge. L'AEEH n'est pas soumise à condition de ressources. Elle est versée à la famille d'un enfant en situation de handicap de moins de 20 ans. Elle peut être complétée, dans certains cas, d'un complément d'allocation.

• L’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP)

  • La demande d’AJPP doit être adressée à la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) ou à la Mutualité Sociale Agricole (MSA) du lieu de résidence. Cette allocation est versée par la CAF. Elle est délivrée aux salariés ayant la charge d’un enfant de moins de 20 ans, gravement malade, en situation de handicap ou gravement accidenté et qui doivent cesser leur activité professionnelle pour rester aux côtés de cet enfant. 310 allocations journalières au plus peuvent être versées sur une période maximale de 3 ans. L’AJPP peut se cumuler avec la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) (à l’exception de l’aide humaine) et l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) de base mais ne peut se cumuler avec les compléments 1, 2, 3, 4, 5 et 6.

• L’aide à domicile

  • Elle est attribuée, sous certaines conditions, notamment au père ou à la mère qui rencontre des difficultés à élever son enfant. L'aide à domicile n’est pas propre au handicap et est attribuée plus généralement dans le cadre de la protection de l’enfance :
  • lorsque la santé de l'enfant, sa sécurité, son entretien ou son éducation le nécessitent ;
  • lorsque la personne ne dispose pas de ressources suffisantes ;
  • à la femme enceinte confrontée à des difficultés médicales ou sociales et financières, lorsque sa santé ou celle de son enfant l'exige ;
  • au jeune, mineur émancipé ou majeur âgé de moins de 21 ans, confronté à des difficultés sociales.