maladies rares : un cap pour chacun

L'enfant est reconnu en situation de handicap par la mdph, il étudie en école ordinaire ou établissement spécialisé

Pour tout enfant dont le handicap a été reconnu par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), les familles peuvent mettre en place un PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation).

• Le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)

  • Le PPS ne peut être mis en place que si l'enfant est reconnu en situation de handicap par la MDPH et après décision de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
  • Mettre en place un PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) permet entre autres d'avoir l'aide d'un Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap (AESH). Les directeurs d'école et chefs d'établissement sont responsables de la mise en œuvre du PPS de l'élève accompagné.
  • Le projet personnalisé de scolarisation est évalué chaque année et révisé au moins à chaque changement de cycle ou d'orientation scolaire de l'élève. Il peut aussi être revu à la demande de la famille ou si la situation du jeune le requiert.
  • Démarche :
  • Le parent ou représentant légal doit en faire la demande auprès de la MDPH à partir du formulaire Cerfa n° 15692*01 afin que soit déterminé un parcours de formation adapté aux besoins et aspirations de votre enfant (accompagnement, aménagement, etc.). Devront être joints au formulaire un certificat médical récent, de moins de 12 mois, ainsi que tout document jugé utile.
  • Une fois que vous avez adressé votre dossier à la MDPH, celui-ci est enregistré puis transmis à l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation (EPE) de la MDPH qui s'appuie sur le CERFA remis et les éléments d'information regroupés dans le Guide d'évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation, le GEVA-sco.
  • L'EPE élabore ensuite le PPS puis le transmet pour avis à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
  • Pour en savoir plus sur le PPS : Enfant handicapé : qu'est-ce que le projet personnalisé de scolarisation (PPS) ? | Service-Public.fr
  • Conférence Ecole et maladies rares : Ecole et maladies rares par le Dr G. Panacciulli et le Dr L. Bal - YouTube
  • En savoir plus sur les aménagements pédagogiques : https://aefe.gouv.fr/fr/articles/amenagements-pedagogiques-pai-ppre-pap-pps
  • Vidéo pédagogique : https://youtu.be/WFJqRDRmolo

Selon la situation, plusieurs solutions peuvent être proposées dont des orientations :

• En classe ordinaire

  • En fonction des difficultés, l'enfant peut être scolarisé en classe ordinaire, avec, selon le besoin, l’appui d’un AESH (accompagnant d’élève en situation de handicap).
  • L'aide mutualisée (AESH-m) accompagne plusieurs élèves en situation de handicap simultanément ou successivement.
  • L'aide individuelle (AESH-i) est accordée par la CDAPH pour un élève qui requiert une attention soutenue et continue et lorsque l'aide mutualisée ne permet pas de répondre aux besoins d'accompagnement de l'élève.

• En Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS)

  • Les ULIS sont des dispositifs pour la scolarisation des élèves en situation de handicap dans le premier et le second degré. Elles sont localisées au sein-même des écoles, collèges et lycées. Les élèves scolarisés en ULIS présentent des troubles des fonctions cognitives ou mentales, des troubles spécifiques du langage et des apprentissages, des troubles envahissants du développement (dont l'autisme), des troubles des fonctions motrices, des troubles de la fonction auditive, des troubles de la fonction visuelle ou des troubles multiples associés (pluri-handicap ou maladies invalidantes).
  • L'admission dans le dispositif ULIS relève de la responsabilité du Directeur Académique des Services de l'Education Nationale (DASEN) qui affecte les élèves en fonction des places disponibles.
  • Pour en savoir plus sur les ULIS : http://eduscol.education.fr/cid53163/les-unites-localisees-pour-l-inclusion-scolaire-ulis.html
  • Démarches à suivre pour une inscription en Ulis : Handicap : scolarisation en école primaire (maternelle et élémentaire) | Service-Public.fr et Handicap : inscription au collège et lycée | Service-Public.fr

• En Institut Médico-Educatif (IME)

  • Les IME assurent une éducation adaptée et un accompagnement médico-social aux enfants en situation de handicap. Les équipes de ces établissements y mettent donc en œuvre un accompagnement global tendant à favoriser l'intégration dans les différents domaines de la vie, de la formation générale et professionnelle.
  • Ils proposent un accompagnement adapté à l'âge des enfants accueillis :
  • - de 3 à 20 ans en Institut Médico-Éducatif (IME)
  • - de 3 à 14 ans, en Internat Médico-Pédagogique (IMP), ou Externat Médico-Pédagogique (EMP)
  • - de 14 à 20 ans, en Section d'Initiation et de Première Formation Professionnelle (SIPFP), où les jeunes accueillis reçoivent un apprentissage professionnalisant.
  • Trouver un IME : http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/institut-medico-educatif--i-m-e---183.html

• En Etablissement Régional d’Enseignement Adapté (EREA)

  • Les Etablissements Régionaux d'Enseignement Adapté (EREA) accueillent des adolescents présentant de grandes difficultés scolaires et/ou sociales ou rencontrant des difficultés liées à une situation de handicap (auditif, visuel, moteur ou physique), de la 6e à la terminale.
  • Pour en savoir plus sur les EREA : Enseignant(e) en établissement régional d'enseignement adapté (EREA) | Ministère de l'Education Nationale, de l'Enseignement supérieur et de la Recherche

• En Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique (ITEP)

  • L'Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP) est un établissement qui est spécialisé dans l'accompagnement des enfants atteints de troubles psychologiques ou souffrants de handicap sur le plan intellectuel. Les ITEP conjuguent au sein d'une même équipe institutionnelle, des interventions thérapeutiques, éducatives et pédagogiques. L'accueil en ITEP se fait en internat ou demi-pension.
  • Trouver un ITEP : Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP) : Tous les établissements de type Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP)

• En Institut d’Education Motrice (IEM)

  • L'Institut d'Education Motrice ou IEM est un établissement médico-social qui propose des prises en charge pour les enfants et adolescents en situation de handicap. Cette structure accompagne principalement les déficiences motrices importantes. Son but est d'offrir aux jeunes un accompagnement mais surtout de rétablir leur intégration sociale et professionnelle.
  • Trouver un IEM : Institut d'Education Motrice (IEM) : Tous les établissements de type Institut d'Education Motrice (IEM)

• En Unité d’Enseignement Externalisé (UEE)

  • Une unité d'enseignement externalisée (UEE) est une structure permettant à des enfants accueillis dans des établissements médico-sociaux (IME/IMPro, ITEP, IEM) de suivre (partiellement ou totalement) une scolarité en établissement scolaire ordinaire.
  • La classe externalisée dispose a minima d'une salle dédiée dans l'établissement ordinaire. Lorsque cela est possible, des temps d'inclusion individuelle en classe ordinaire sont mis en place.
  • En savoir plus sur la scolarisation en établissement médico-social : Scolarisation en établissement médico-social | Mon Parcours Handicap