Comment gérer l’urgence ?

L’urgence peut être liée à la maladie rare en elle-même ou bien venir d’une situation indépendante de la maladie (accident de la voie publique, accouchement…).

Dans tous les cas, il est important de vérifier si, du fait de la maladie rare, il existe des particularités de prise en charge des personnes malades.

• Fiches Urgences d’Orphanet

  • Afin de fournir une information rapidement disponible aux médecins urgentistes, certaines maladies rares ont fait l’objet de “fiches Urgences”. Ces fiches contiennent des recommandations pratiques pour la prise en charge en situation d’urgence d’un patient présentant une maladie rare.
  • Pour accéder aux fiches sur le site d’Orphanet : https://www.orpha.net/fr/disease/emergency-guidelines

• Cartes de soins et d’urgence

  • En cas de besoin, il est recommandé aux personnes ayant une maladie rare d’avoir sur soi une carte de soins et d’urgence.
  • Cette carte est un dépliant de 4 volets, format carte bleue, qui indique les principales recommandations en urgence, les antécédents de la personne malade, et les coordonnées de son référent médical et du centre où est suivi le patient, les coordonnées des personnes de l’entourage à prévenir.
  • Les cartes sont remplies et remises par le médecin qui assure la prise en charge et le suivi dans le centre de référence ou de compétence maladies rares.
  • En savoir plus sur les cartes Urgences : https://www.filieresmaladiesrares.fr/les-cartes-durgence/

• Protocoles d’urgences

  • Les centres de référence peuvent également avoir rédigé un protocole d’urgence pour certaines pathologies. Ces protocoles sont parfois mis à disposition sur le site en ligne des filières de santé maladies rares.
  • Par exemple : https://www.filiere-g2m.fr/urgences