Les associations de malades

Si la personne est atteinte d’une maladie rare ou si un membre de sa famille/entourage est concerné par une maladie rare, elle peut se rapprocher d'une association de personnes malades. Selon leur taille, elles peuvent :

• Informer et soutenir les personnes malades, leurs familles
• Faire le lien entre les personnes malades
• Favoriser et participer au financement de la recherche médicale
• Apporter une aide morale, administrative ou financière

Rechercher directement une association de patients : Orphanet : Patient organisations

Pour échanger avec d'autres personnes concernées par une maladie rare et peut être la vôtre, rejoignez la communauté sur le FORUM Maladies Rares Info Services : Le Forum maladies rares - Page d'accueil

L'Alliance maladies rares, association reconnue d'utilité publique, est un collectif qui rassemble plus de 240 associations de personnes malades et de parents.

Ses missions principales sont de porter la voix des 3 millions de Français touchés par 7000 maladies rares auprès des pouvoirs publics ; d'accompagner, de former et d'informer les associations de malades ; de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares.

Chaque année, l'Alliance maladies rares se mobilise à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), qui se tient le dernier jour du mois de février. Coordonnée par EURORDIS, la JIMR est également soutenue par les acteurs de la Plateforme maladies rares (Maladies Rares Info Services, la Fondation maladies rares, Orphanet et l'AFM-Téléthon), les filières de santé maladies rares (FSMR) et les plateformes d'expertise maladies rares (PEMR), ainsi que des associations de patients et des bénévoles.

En savoir plus sur l'Alliance Maladies Rares : https://alliance-maladies-rares.org/

Pour retrouver les associations membres de l'Alliance Maladies Rares : Alliance Maladies Rares - Associations membres