Maladies Rares et parentalité

Envisager de devenir parent en ayant une maladie rare avec handicap peut susciter bien des questions. Des informations et aides sont à votre disposition.

• Devenir parent

  • Pour toutes questions autour du désir d’enfant et/ou sur le suivi de la grossesse, il est conseillé de s’adresser à son médecin généraliste ou son gynécologue.
  • Les services de conseil en génétique peuvent également être sollicités.
  • Le site Orphanet répertorie les coordonnées des centres réalisant des consultations en génétique en fonction des différentes maladies : Orphanet : Centres experts

• Accueillir son enfant

  • L’équipe de l’établissement dans lequel naitra l’enfant vous accompagnera.
  • En cas d’hospitalisation immédiate d’un enfant juste après l’accouchement, la durée du congé de paternité et d’accueil est allongée de 30 jours consécutifs.
  • En savoir plus : Congé de paternité et d’accueil de l’enfant en cas d’hospitalisation de l’enfant | ameli.fr | Assuré

• La PCH Parentalité

  • Depuis le 1^er janvier 2021, les parents en situation de handicap qui remplissent les conditions d’accès ont droit à une nouvelle aide à l’exercice de la parentalité dite PCH « parentalité ».
  • Cette PCH se compose de deux aides : l’aide humaine (pour aider le parent en situation de handicap à rémunérer quelqu’un pour l’aider à s’occuper de son enfant) et l’aide technique (aide pour acheter du matériel adapté pour l’aider à s’occuper de son enfant).
  • Chacun des parents en situation de handicap ayant des enfants de moins de 7 ans à condition d’être éligibles à la PCH pour obtenir l’aide technique à la parentalité.
  • En savoir plus : PCH parentalité : Prestation de compensation du handicap parentalité | Mon Parcours Handicap
  • En savoir plus sur la PCH parentalité : PCH parentalité | Mon Parcours Handicap
  • La fiche PCH parentalité de la CNSA : Dépliant PCH Parentalité

• Accueillir un enfant en situation de handicap

  • Un congé de 2 jours est accordé pour la survenue d’un handicap chez un enfant.
  • Pour en savoir plus sur les congés, consultez la rubrique “ AIDANTS” / comment aménager son temps de travail : Maladies Rares : un cap pour chacun
  • Différents modes de garde peuvent être envisagés pour la garde d’un enfant en situation de handicap :
    • Garde d’enfants
    • Crèche
    • Halte-garderie
    • Les jardins d’enfants spécialisés (JES)
    • Lieu d’accueil, d’éveil et d’éducation adaptée, dans les lieux de droits communs, pour les enfants de 0 à 6 ans.
  • Trouver une structure : https://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/jardin-d-enfants-specialise-402.html

EN SAVOIR PLUS SUR LA VIE PROFESSIONNELLE AVEC UNE MALADIE RARE, CONSULTER LA RUBRIQUE VIE PROFESSIONNELLE