maladies rares : un cap pour chacun

Développer l'information sur les maladies rares / Une meilleure connaissance des dispositifs existants pour y faire face :
une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services.

Connaitre LES ÉTABLISSEMNTS D'ACCUEIL ET D'ACCOMPAGNEMENT

Toute personne atteinte d’une maladie rare et en situation de handicap peut le cas échéant bénéficier d’un accompagnement par un établissement ou par un service d’accueil médico-social (ESMS).

Dans la plupart des cas, l’orientation dans un de ces établissements ou services nécessite une décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

Pour en faire la demande, il faut s’adresser à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ou à la Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) de son lieu de résidence.