Être SOIGNÉ À L'HÔPITAL
Une organisation des soins spécifique aux maladies rares existe en France depuis le 1er Plan national maladies rares. Elle s’appuie sur les centres de référence et de compétences. Le plus souvent, le diagnostic et le suivi d’une maladie rare nécessitent le recours à l’un de ces centres.
Les personnes malades peuvent aussi avoir besoin par la suite d’autres structures moins spécifiques.