maladies rares : un cap pour chacun

L'enfant est scolarisé au domicile

A - Si l’enfant est inscrit dans un établissement d’enseignement mais n’est pas en mesure d’y aller ou seulement partiellement :

• L'APADHE à domicile ou à l'hôpital

  • C'est un dispositif gratuit de l'Education Nationale mis en œuvre dans chaque département, pour les élèves inscrits dans un établissement scolaire du 1er ou du 2d degré qui ne peuvent pas se rendre dans leur école du fait de leur état de santé pendant une période minimale de deux semaines consécutives (hors vacances scolaires) ou, pour les maladies évoluant sur une longue période, trois semaines discontinues.
  • Le projet est élaboré avec le jeune et ses responsables légaux.
  • Ce dispositif est chargé d'assurer un accompagnement pédagogique à domicile, en établissement de santé, à l'école, ou si nécessaire, dans un lieu public de proximité où l'élève est capable de bénéficier d'un apprentissage (médiathèque, mairie, …).
  • La demande d'APADHE, accompagnée des éléments médicaux nécessaires (pour le médecin de l'Éducation Nationale), doit être adressée à l'Inspecteur d'académie-Directeur académique des services de l'Éducation Nationale (IA-DASEN) du département par l'intermédiaire de l'enseignant coordonnateur de l'APADHE.
  • En savoir plus sur l'APADHE : Élèves malades : l'École à l'hôpital ou à domicile | Ministère de l'Education Nationale, de l'Enseignement supérieur et de la Recherche
  • Le formulaire de demande : https://cache.media.education.gouv.fr/file/32/02/2/ensel703_annexe_1314022.pdf

• Le Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile (SESSAD)

  • Le SESSAD apporte aux familles un soutien spécialisé en proposant tant des actions de soins que de rééducation dans les lieux de vie de l'élève et peuvent notamment intervenir dans l'établissement d'enseignement. L'équipe travaille en lien avec l'équipe enseignante ou l'enseignante spécialisée référente.
  • Pour bénéficier d'un SESSAD, il faut avoir une notification par la MDPH. Les services de soins sont destinés aux jeunes en situation de handicap jusqu'à 20 ans le plus souvent.
  • Selon leur spécialité et selon l'âge des enfants qu'ils suivent, ces services peuvent porter des noms différents :
  • • SAFEP : service d'accompagnement familial et d'éducation précoce (déficients sensoriels de 0 à 3 ans)
    • SSEFIS : service de soutien à l'éducation familiale et à l'intégration scolaire (déficients auditifs après 3 ans).
    • SAAAIS : service d'aide à l'acquisition de l'autonomie et à l'intégration scolaire (déficients visuels).
    • SSAD : service de soins et d'aide à domicile (enfants polyhandicapés)
  • En savoir plus sur le SESSAD : École et handicap - Accompagnements notifiés par la MDPH | Mon Parcours Handicap

B - Si l’enfant n’est pas inscrit dans un établissement scolaire :

L’instruction est obligatoire pour tous les enfants âgés de trois à seize ans.

La scolarisation à domicile (ou Instruction dans la famille) nécessite une autorisation préalable du directeur des services départementaux de l’éducation nationale (DASEN) du département de résidence de l’enfant pour un motif prévu par la loi.

Lorsque le motif est médical, la demande doit comporter un certificat médical justificatif.

https://www.education.gouv.fr/l-instruction-dans-la-famille-340514

• Le Centre National d'Enseignement à Distance (CNED)

  • Le CNED est un opérateur public de l'enseignement à distance : la scolarisation par le CNED d'un élève en situation de handicap n'exclut pas sa fréquentation, à temps partiel, d'une unité d'enseignement d'un établissement médico-social ou sanitaire.
  • Les différents parcours de scolarisation : École et handicap - les parcours de scolarisation |Mon Parcours Handicap
  • Le CNED et son offre adaptée : Scolarité adaptée en école primaire et collège
  • La scolarité dans la famille : Instruction dans la famille et handicap| Mon Parcours Handicap

• Le Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile (SESSAD)

  • Le SESSAD apporte aux familles un soutien spécialisé en proposant tant des actions de soins que de rééducation dans les lieux de vie de l'élève notamment à domicile). L'équipe travaille en lien avec la famille et éventuellement l'enseignante spécialisée référente du secteur de domiciliation.
  • Pour bénéficier d'un SESSAD, il faut avoir une notification par la MDPH. Les services de soins sont destinés aux jeunes en situation de handicap jusqu'à 20 ans le plus souvent.
  • Selon leur spécialité et selon l'âge des enfants qu'ils suivent, ces services peuvent porter des noms différents :
  • • SAFEP : service d'accompagnement familial et d'éducation précoce (déficients sensoriels de 0 à 3 ans)
    • SSEFIS : service de soutien à l'éducation familiale et à l'intégration scolaire (déficients auditifs après 3 ans).
    • SAAAIS : service d'aide à l'acquisition de l'autonomie et à l'intégration scolaire (déficients visuels).
    • SSAD : service de soins et d'aide à domicile (enfants polyhandicapés)
  • En savoir plus sur le SESSAD : École et handicap - Accompagnements notifiés par la MDPH | Mon Parcours Handicap

• Quelques aides financières complémentaires

  • Il est possible de bénéficier de différentes aides à la scolarisation :
  • L'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH) :
  • Elle est destinée à compenser les frais d'éducation et de soins apportés à un enfant en situation de handicap. Cette aide est versée à la personne qui en assume la charge. L'AEEH n'est pas soumise à condition de ressources. Elle est versée à la famille d'un enfant en situation de handicap de moins de 20 ans. Elle peut être complétée, dans certains cas, d'un complément d'allocation.
  • En savoir plus sur l'AEEH : AEEH : Allocation d'éducation de l'enfant handicapé | Mon Parcours Handicap
  • En FALC (facile à lire et à comprendre) : L'AEEH
  • En vidéo : Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) - YouTube
  • L'Allocation journalière de présence parentale (AJPP) :
  • Elle est délivrée aux salariés ayant la charge d'unenfant de moins de 20 ans, gravement malade, en situation de handicap ou gravement accidenté et qui doivent cesser leur activité professionnelle pour rester aux côtés de cet enfant. 310 allocations journalières au plus peuvent être versées sur une période maximale de 3 ans. L'AJPP peut se cumuler avec la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) (à l'exception de l'aide humaine) et l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH) de base, mais ne peut se cumuler avec les compléments.
  • En savoir plus sur l'AJPP : Allocation journalière de présence parentale (AJPP) | Service-Public.fr
  • L'aide éducative à domicile (AED) :
  • L'aide éducative à domicile permet à certaines familles, dans le cadre de la protection de l'enfance, la mise en place de mesures pour améliorer les relations parents / enfant. Elle est attribuée, sous certaines conditions, notamment au père ou la mère lorsque la santé, la sécurité, l'entretien ou l'éducation de leur enfant le nécessitent. Pour en bénéficier, il faut s'adresser au service de l'aide sociale à l'enfance (ASE) de votre département.
  • En savoir plus sur l'AED : Qu'est-ce que l'aide éducative à domicile (AED) pour les familles en difficulté ? | Service-Public.fr