maladies rares : un cap pour chacun

L'enfant est scolarisé au domicile (temps plein ou partiel) (avec ou sans reconnaissance du handicap)

• Services d’assistance pédagogique à domicile (SAPAD)

  • Les SAPAD sont des dispositifs départementaux de l'Éducation nationale destinés à fournir aux enfants et adolescents atteints de troubles de la santé ou accidentés une prise en charge pédagogique au domicile ou sur son lieu d’hospitalisation. Il s'agit ainsi d'assurer la continuité de leur scolarité en primaire, collège ou lycée (y compris classes post-BAC). Le SAPAD intervient momentanément (pas moins de deux semaines d’intervention) ou plus durablement. La prise en charge pédagogique est assurée par des enseignants volontaires de l’Éducation Nationale, en priorité les enseignants de l’enfant.
  • L'objectif n'est pas d'assurer l'intégralité du programme, mais d'éviter une rupture de scolarité, l'échec ou le redoublement. Il ne s'agit pas non plus d'un service de soutien scolaire. Ce service est gratuit. Toute personne ayant connaissance de la situation de rupture scolaire d'un élève peut demander l'assistance pédagogique à domicile (la famille, l'établissement scolaire, les services médicaux ou sociaux).
  • Le chef d'établissement ou la famille en fait la demande auprès de l’inspecteur d’académie. Cette demande sera examinée par un médecin de l’académie ou de l’établissement scolaire. Un certificat médical du médecin traitant peut être demandé pour préciser si l'état de santé de l'enfant lui permet de bénéficier ou non du SAPAD. A l’issue de ces démarches, un projet est rédigé conjointement par le médecin de l'éducation nationale, l'infirmière et l'équipe pédagogique.

• Centre national d’enseignement à distance (CNED)

  • Le CNED est un établissement public, qui assure l’enseignement à distance au nom de l’État. Le CNED est accessible aux élèves du primaire et secondaire, généralement après une intervention du SAPAD lorsque la rupture de scolarité se prolonge.

• Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD)

  • Le SESSAD est un service d’accompagnement des enfants en situation de handicap, tourné vers la prise en charge précoce, l’accompagnement des familles, l’aide au développement de l’enfant, le soutien à l’intégration scolaire ou à l’acquisition de l’autonomie… Le SESSAD apporte aux familles un soutien spécialisé en proposant tant des actions de soins que de rééducation dans les lieux de vie de l'élève. Pour bénéficier d’un SESSAD, il faut avoir une reconnaissance de handicap par la MDPH.

Aides financières

• L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)

  • Elle est destinée à compenser les frais d'éducation et de soins apportés à un enfant en situation de handicap. Cette aide est versée à la personne qui en assume la charge. L'AEEH n'est pas soumise à condition de ressources. Elle est versée à la famille d'un enfant en situation de handicap de moins de 20 ans. Elle peut être complétée, dans certains cas, d'un complément d'allocation.

• L’allocation journalière de présence parentale (AJPP)

  • La demande d’AJPP doit être adressée à la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) ou à la Mutualité Sociale Agricole (MSA) du lieu de résidence. Cette allocation est versée par la CAF. Elle est délivrée aux salariés ayant la charge d’un enfant de moins de 20 ans, gravement malade, en situation de handicap ou gravement accidenté et qui doivent cesser leur activité professionnelle pour rester aux côtés de cet enfant. 310 allocations journalières au plus peuvent être versées sur une période maximale de 3 ans. L’AJPP peut se cumuler avec la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) (à l’exception de l’aide humaine) et l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) de base mais ne peut se cumuler avec les compléments 1, 2, 3, 4, 5 et 6.

• L’aide à domicile

  • lle est attribuée, sous certaines conditions, notamment au père ou la mère qui rencontre des difficultés à élever son enfant. L'aide à domicile est attribuée :
  • lorsque la santé de l'enfant, sa sécurité, son entretien ou son éducation le nécessitent ;
  • lorsque la personne ne dispose pas de ressources suffisantes ;
  • à la femme enceinte confrontée à des difficultés médicales ou sociales et financières, lorsque sa santé ou celle de son enfant l'exige ;
  • au jeune, mineur émancipé ou majeur âgé de moins de 21 ans, confronté à des difficultés sociales.