maladies rares : un cap pour chacun

Développer l'information sur les maladies rares / Une meilleure connaissance des dispositifs existants pour y faire face :
une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services.

Mener sa VIE PROFESSIONNELLE

Être atteint d’une maladie rare et être en emploi ou en recherche d’emploi peut soulever certaines interrogations.

Selon la situation de la personne malade, des dispositifs / aides existent afin de répondre au mieux aux besoins de chacun.

Les situations de la personne malade varient :

  • La personne malade ne peut pas ou plus travailler
    • La personne dans l'incapacité de travailler peut solliciter une pension d'invalidité et, si elle est fonctionnaire, elle peut aussi poser un « congé longue maladie » ou prendre sa « retraite
      pour invalidité ».
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  • Elle ne peut pas ou plus travailler à plein temps
    • Le temps partiel thérapeutique est mis en place lorsque le salarié ne peut pas reprendre son travail à temps plein alors que la reprise d’une activité pourrait contribuer au rétablissement de la personne.
    • Ce dispositif permet un aménagement du temps de travail en jours et en heures.
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  • Elle est handicapée et travaille en milieu ordinaire
    • Le milieu ordinaire de travail regroupe les employeurs publics et privés du marché du travail « classique ».
    • Différentes aides existent afin d’accompagner les personnes malades.
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  • Elle est handicapée et travaille en milieu protégé
    • L’emploi en milieu protégé offre une réponse aux personnes en situation de handicap qui ne peuvent pas travailler en milieu ordinaire ou au sein d’une entreprise adaptée.
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  • Elle est handicapée et souhaite avoir recours à une formation ou une orientation professionnelle
    • Les travailleurs qui ne peuvent plus exercer leurs anciens métiers ou qui n’ont pas pu accéder à une qualification professionnelle peuvent bénéficier d’une réorientation professionnelle et d’une formation.
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  • Elle est handicapée et souhaite faire un contrat d’apprentissage
    • La personne, sans limite d’âge, doit être reconnue travailleur handicapé pour pouvoir prétendre à un contrat d’apprentissage aménagé.
    • La durée maximum de ce contrat est de 4 ans.
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  • Pour les aidants en situation professionnelle
    • Pour les aidants en situation professionnelle
    • Il existe également des aides pour les aidants en activité professionnelle.
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